Меры поддержки
семей с детьми-инвалидами и
детьми с ОВЗ
Меры поддержки в сфере
трудоустройства
Нормативные документы МСЭ Реабилитация детей-инвалидов и
детей с ОВЗ
в домашних условиях
Психолого-педагогическая
помощь детям
младенческого
и раннего возраста
Путеводитель для родителей,
воспитывающих детей
с нарушениями слуха и зрения
Рекомендации родителям,
воспитывающим детей
с нарушением речи
В помощь родителям,
воспитывающим детей
с нарушением
опорно-двигательного аппарата
Родителям,
воспитывающим детей с
нарушением интеллекта
Руководство родителям,
воспитывающим детей
с нарушением поведения и общения
Информационная корзина
для родителей,
воспитывающих детей
с задержкой психического развития
Родителям,
воспитывающим детей
с комплексными нарушениями
психофизического развития

В помощь родителям, воспитывающим ребенка с РАС

Расстройства аутистического спектра (РАС, аутизм)— это нарушение психического развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием нарушения функционирования мозга. Поведение детей с аутизмом характеризуется жесткой стереотипностью: от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов и нередко агрессией, самоповреждением, криками.
Существуют различные виды аутизма: ранний детский аутизм (синдром Каннера);
синдром Аспергера (высокоинтеллектуальный аутизм); атипичный детский аутизм;
синдром Ретта (аутистичекий вариант); другое дезинтегративное расстройство детского возраста;
гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью  и двигательными стереотипиями.
Подробнее «Расстройства аутистического спектра» >>

Как распознать аутизм у ребенка?
Большинство родителей аутичных детей отмечают, что замечали особенности своего ребёнка практически с рождения. Ребенок с РАС: не смотрит в глаза, не интересуется детьми, не любит прикосновений, чувствителен к некоторым звукам, выстраивает предметы в линейку, не может говорить, не осознает опасных ситуаций, гиперактивен или пассивен, устраивает частые истерики. 
Подробнее «Как проявляется аутизм» >>

Как только родители начинают подозревать у своего ребенка аутизм, им необходимо обратиться к педиатру, который проведет скрининговый тест (тест М-СНАТ) для выявления признаков аутизма в раннем возрасте. Диагноз может установить только психиатр.
Подробнее «Как происходит постановка диагноза» >>

Говоря о причинах детского аутизма, нельзя дать однозначного ответа. Прежде всего, следует сказать об «издержках цивилизации» - наблюдения показывают, что в слаборазвитых странах аутичных детей гораздо меньше. Разные специалисты выдвигают различные гипотезы – некоторые говорят о влиянии экологии, некоторые отводят главную роль в повышении частоты аутизма гормональным контрацептивам и избыточному количеству углеводов, возможно и влияние вакцинации на рост аутизма (чрезмерная нагрузка на детский организм может привести к истощению не только иммунитета, но и эндокринной системы  и психики).
Подробнее «Причины аутизма» >>

Существуют несколько основных методов коррекции аутизма. Наибольших результатов можно добиться, применяя несколько методов одновременно, и следуя четырем методологическим подходам, составляющим концептуальную основу коррекции аутизма — ТЕАССН, АВА, Son-rise, предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция).  Для решения сопутствующих аутизму проблем: агрессивности, навязчивости, тиков, тревожности, перепадов настроения, гиперактивности  - применяется медикаментозная терапия.
Подробнее «Как помочь ребенку с РАС?» >>

Поведенческие проблемы и нарушения обучения при аутизме связаны с тем, как ребёнок получает, обрабатывает и реагирует на информацию от органов чувств. Согласно концепции, предложенной эрготерапевтом А. Д. Айрес в 1960-е годы, при аутизме происходит нарушение обработки сенсорной информации. Для выяснения особенностей восприятия и обработки сенсорной информации у ребенка с РАС,  необходимо понаблюдать за его поведением. Это поможет лучше понять ребенка и установить с ним контакт.
Подробнее «Рекомендации специалистов по РАС» >>

В  мире есть немало примеров успешной социализации людей с диагнозом «аутизм». Например, Темпл Грэндин - с диагнозом «ранний детский аутизм» смогла очень хорошо социализироваться и написала книгу.
Подробнее «Мой опыт преодоления аутизма» >>

Ключевая роль в работе с аутичными малышами отводится родителям. Кроме того, очень важны занятия с педагогом-психологом, который должен суметь завоевать доверие ребенка.
Мировая практика показывает, что только государственная система помощи позволяет значительно снизить в дальнейшем инвалидизацию людей с аутизмом. В Новосибирске родителям, воспитывающих детей с РАС оказывается государственная и общественная поддержка.
Подробнее «Помощь семьям, воспитывающих детей с РАС» >>

Как играть с аутичными детьми?

Работая с аутичными детьми, надо иметь в виду, что коррекционная работа будет продолжительной. Скорее всего, на первых этапах взаимодействия аутичный ребенок откажется от контакта с вами вовсе, а тем более не захочет вступать в индивидуальную игру.

Читать далее>>>

Дыхательная гимнастика для детей

Для аутичных детей будут полезны следующие дыхательные упражнения, проведение которых не потребует от родителей специальной подготовки.

Читать далее>>>

Материал взят с сайта Министерства социального развития Новосибирской области http://www.msr.nso.ru/

Специальная литература:

Роберт Шрамм "Детский аутизм и АВА"

Аннотация:
Аутизм ­ это расстройство, которое проявляется в аномальным поведении ребенка. Но именно поведение ребенка ­ единственный язык, система сложных кодов, через которые окружающие могут понять его намерения, желания, переживания. Внимательно наблюдая за поведением ребенка, тщательно определяя подкрепляющие факторы в окружающей среде, взрослые могут не только научиться понимать его, но и отвечать ему, используя язык АВА, или прикладного анализа поведения. Методы АВА помогут ребенку с аутизмом адаптироваться к реальности, повысить самоконтроль и обрести новые навыки ­ от бытовых до академических. Книга Роберта Шрамма, признанного эксперта поведенческого анализа, ­ это прекрасная возможность узнать об уникальной силе АВА, с помощью которого родители смогут преодолеть проблемы общения и обучения детей с аутизмом и другими поведенческими сложностями.

Коррекция нежелательного поведения. Выступление Энди Бонди (Andy Bondy, Ph.D.) на Международной Конференции по Аутизму в Филадельфии, Январь 2012.


Электронная библиотека по проблемам РАС


Уважаемые родители! Информация, размещенная в «Электронной библиотеке по проблемам РАС» поможет вам понять современные подходы к проблемам диагностики, коррекции и социальной адаптации детей и взрослых с РАС. Информация разделена на три блока (по содержанию). В каждом блоке – небольшая аннотация и название книги или статьи со ссылкой, перейдя по которой, вы сможете более вдумчиво познакомиться с необходимым текстом.

Методическое пособие «Эффективные практики и технологии оказания комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим» >>

Блок первый «Методы коррекции аутизма»

В этом разделе можно прочитать про основные методы коррекции аутизма и по ссылкам найти более полное их описание.

1. Наиболее разработана в России психологическая классификация и коррекционные подходы при работе с детьми с РАС Никольской Ольги Сергеевны.. Можно почитать книгу – «Аутичный ребенок: пути помощи».( Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М., М.: Теревинф, 2000. - 336 с.), на сайте: http://www.autism.ru/read.asp?id=37&vol=0

2. Методика холдинг-терапии достаточно широко применялась в 90-е годы  для коррекции эмоциональных проблем детей с РАС. В настоящее время не все специалисты одобряют применение этой методики, так как  удержание ребенка против его воли может способствовать разрушению эмоционального контакта. Статья Либлинг М. М. «Холдинг-терапия как форма психологической помощи семье, имеющей аутичного ребенка» была опубликована в журнале  «Дефектология» (1996. - № 3. - С. 56-66). Приводим небольшой отрывок из статьи:
«… опыт работы привел нас к необходимости модифицировать методику холдинга таким образом, чтобы она могла применяться длительно (до 3 лет и более), принося эффективный результат в развитии взаимодействия аутичного ребенка и его семьи и выполняя роль катализатора его психического развития. Та процедура холдинга, которую мы используем на протяжении последних трех лет, не ограничивается классической схемой "конфронтация, сопротивление, разрешение". Как уже отмечалось, сопротивление ребенка в течение одной-двух недель редуцируется, оставляя время и возможность для развития позитивного взаимодействия между ребенком и его родителями. Обучение родителей способам эмоционального взаимодействия с ребенком в игре, совместном чтении, рисовании, бытовом взаимодействии является необходимой частью коррекционного подхода, ориентированного прежде всего на преодоление аффективного недоразвития аутичного ребенка (см.: Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. М.: Изд-во МГУ, 1990). Выше мы писали о том, что, работая в данной традиции, психолог помогает родителям сформировать специальные навыки коррекционного взаимодействия с ребенком. Холдинг-терапия дает возможность ускорить эту работу, сделать ее более интенсивной.
В первые же недели холдинг-терапии, по мере того как смягчается и уходит сопротивление ребенка, большую часть времени холдинга начинают занимать игра, сказки, песни и др. При этом психолог помогает родителям: подобрать материал определенной степени сложности, ориентируясь на уровень эмоционального и интеллектуального развития ребенка; по-разному обыгрывать детали рассказа, фрагменты занятия, ориентируясь на реакцию ребенка, стараясь "заразить" его своей эмоцией и, по мере развития внимания ребенка, добавлять все новые эмоциональные детали в разговор, в игровое взаимодействие. Эта традиционная для нас работа необходима для постепенного развития у аутичного ребенка системы эмоциональных смыслов, формирующих его понимание окружающего мира (развитие "внутренней речи", в терминологии Л. С. Выготского): 
- провоцировать ребенка на подражание в игре; 
- ребенка с тяжелым недоразвитием речи важно также провоцировать на вокальное, словесное подражание, договаривание слов в знакомых стихах (когда родители оставляют паузу в конце строфы), допевание знакомых песен. Ребенка с шаблонной речью - провоцировать на диалог, совместный пересказ запомнившихся событий, эмоционально ярких впечатлений; 
- прорабатывать во время холдинга аффективные проблемы: научить родителей снимать агрессию и самоагрессию ребенка, преодолевать навязчивости и влечения, справляться с чрезмерным возбуждением.
Вот далеко не полный перечень тех видов коррекционного взаимодействия, которое родители развивали во время холдинга уже после того, как было преодолено сопротивление ребенка.
Нам представляется, что в итоге нашей модификации холдинг дополнился еще одной составляющей, в рамках которой отрабатываются необходимые аутичному ребенку формы позитивного эмоционального воздействия, что позволяет холдинг-терапии длительно сохранять свою эффективность в работе с аутичными детьми. По нашему мнению, холдинг и должен работать в двух направлениях. Первое из них - это преобразование, "перемалывание" негативных аффектов, снятие эмоционального напряжения, возбуждения, тревоги, страха, преодоление агрессии и негативизма. Эти проблемы решаются во время "классического" холдинга, при преодолении сопротивления ребенка. Другое направление действия холдинга - разрабатывание новых форм эмоционального контакта, что способствует развитию взаимодействия, подражания, понимания эмоционального смысла, стимулирует развитие речи и др.
Сочетание этих двух компонентов, их дозировка могут варьировать в очень широких пределах, что определяется уровнем эмоционального развития ребенка, его конкретным аффективным состоянием, наиболее актуальными проблемами развития.
Естественно поэтому, что холдинг-терапию с семьей, имеющей аутичного ребенка, должен вести психолог или педагог, имеющий опыт коррекционной работы с аутичными детьми и обладающий необходимыми знаниями о закономерностях аффективного развития таких детей. Задачами специалиста, ведущего холдинг-терапию, являются: 
- подготовка семьи к холдинг-терапии, состоящая в том, что специалист подробно информирует семью о сути и технике холдинга и убеждается в эмоциональной готовности родителей проводить терапию; 
- поддержка родителей во время "очищающей" фазы холдинга, причем специалист вдохновляет мать, сдерживает ее гнев и отчаяние, организует помощь отца; передает родителям сигналы от ребенка, которые они не понимают или не замечают, в случае необходимости "суфлирует" родителям, помогает им найти нужные слова, правильно отреагировать в той или иной ситуации; 
- определение основных задач "развивающей" фазы холдинга (выше мы уже писали 6 конкретных задачах "развивающей" фазы, которые психолог помогает родителям разрешить)»
По ссылке можно прочитать всю статью - http://www.autism.ru/read.asp?id=28&vol=0
 
3. Метод АВА (латинская аббревиатура прикладного анализа поведения) наиболее популярен сегодня, особенно для детей с тяжелыми формами аутизма.
«Это не столько один метод, сколько целая научная область, в рамках которой было разработано несколько методик для помощи детям с аутизмом. Этот подход был разработан в США еще в 1970-х годах и на данный момент самое большое количество научных исследований говорят именно об эффективности АВА. По сути, АВА позволяет обучать ребенка с аутизмом или другими проблемами любым навыкам, с которыми у него возникают сложности, в том числе учить обслуживать себя, развивать устную речь, формировать социальные навыки или готовить к школе.
 АВА также используется для коррекции так называемого нежелательного поведения, которое часто сопровождает аутизм и мешает социализации и учебе ребенка (например, агрессия, крики, жевание несъедобных предметов и так далее). АВА очень индивидуальный метод – он ориентируется не на диагноз, а на конкретные проблемы и способности каждого ребенка, поэтому, при правильной и квалифицированной практике этот подход помогает каждому, ведь каждый способен учиться и менять свое привычное поведение в той или иной степени».
Более подробно об этом и других методах коррекции можно почитать по ссылке: https://health.mail.ru/news/10_metodov_korrektsii_autizma/
 
4. Метод альтернативной коммуникации и развития речи PECS.
Этот метод хорошо работает у не говорящих детей с РАС, помогает структурировать пространство у говорящих детей с РАС. Ряд специалистов считает метод не самостоятельным, входящим в метод АВА и не применяют его отдельно. Другие специалисты (школа «Института раннего вмешательства»  города Санкт-Петербурга, специалисты «Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями» города Новосибирска) считают метод самостоятельным и применяют его отдельно от АВА.
«Коммуникационная система обмена изображениями (PECS) была разработана доктором Andrew Bondy и его помощником Lori Frost из Программы исправления аутизма штата Делавэр.
Д-р Bondy и г-жа Frost впоследствии создали частную консультационную фирму Pyramid Educational Consultants для продажи этой технологии и обучения специалистов работе с ней.
Целью программы PECS является побудить ребенка спонтанно начать коммуникационное взаимодействие. В основе метода лежит тот факт, что повод для общения должен предшествовать фактической речевой деятельности. Метод начинается с определения потенциальных стимулов (того, что ребенок любит и хочет).
Обучение начинается с физически подкрепленного обмена изображениями реальных предметов и проходит в шесть этапов. Эти этапы должны привести к желаемым результатам на заключительных этапах, когда ребенок будет использовать простые фразы для выражения спонтанной просьбы (этап 4), отвечать на вопрос "что ты хочешь?” (этап 5) и реагировать на другие простые вопросы типа "что ты видишь?” правильными фразами типа "я вижу птичку” (этап 6).
Создатели программы PECS подчеркивают, что педагоги должны пройти специальное обучение этой программе, для того чтобы правильно использовать стратегию общения и чтобы аспекты поведенческого анализа и методы обучения поведению применялись в сочетании с программой PECS». 
Более подробно изучить этот метод можно на сайте: http://www.orcenter.ru/page.php?pid=84 ; http://www.autism-aura.ru/?page_id=87

5. Программа Son-Rise предназначена для помощи детям с РАС, созданная более 30 лет назад супругами Кауфман, родителями с ребенком  аутистом. Об их опыте социализации сына можно прочитать в книге «Победить аутизм: метод семьи Кауфман» - составитель: Н.Л. Холмогорова (центр лечебной педагогики, Москва, 2005).
Перейти по ссылке: http://www.autism.ru/read.asp?id=164&vol=0
 
6. Метод TEACCH  - это АВА для подросших детей с РАС. Разработчики этого метода взяли визуальное расписание, метод поэтапного формирования действий, использовали тягу людей с аутизмом к повторяемости действий и необходимостью структурировать свое время. Из-за высокой стоимости при коррекции используются элементы TEACCH.
Более подробно можно прочитать по ссылкам:
http://autism.mir-detej.kiev.ua/korrect/ ; http://cwf.com.ua/images/autism-today/autism_today_2012_08.pdf
 
7. Предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция)
«Сенсорная интеграция и стимуляция разработаны трудотерапевтом Jean Ayres из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, которая работала с детьми и взрослыми, имеющими неврологические нарушения. В России эта методика почему-то получила название «предметотерапия». 
Сенсорная интеграция занимается, как можно догадаться, проблемами связанными с интерпретацией мозгом сигналов от всей нервной системы тела. Основная идея состоит в том, что мозгу для комфорта требуется определенный уровень ответа от рецепторов зрительных, слуховых, вестибулярных, тактильных в коже и проприоцептивных в глубине. Один и тот же человек может любить яркие краски, но не выносить громких звуков. выносить громких звуков. При том любить носки грубой вязки и тяжелые ботинки, но не выносить свитеров и украшений. Т.е. каждому человеку для комфортного состояния необходимы довольно узкие требования.
Понимание такого влияния сенсорного ответа на самочувствие может помочь человеку в двух направлениях: научить создавать себе комфортные условия в ближайшем будущем и попытаться постепенно снять проблему регулярными упражнениями. Сенсорная стимуляция и интеграция обеспечиваются при проведении стимуляционных секвенций – комплексов упражнений, направленных на преодоление нарушений сенсорного восприятия и уменьшение аутостимуляций».
Далее по ссылке: https://sites.google.com/site/avameidinru/Home/sensory-processing-disordres-spd/ensornaa-integracii-i-stimulacii
 
8. Патрик Сансон « Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми»
«В книге представлен опыт работы Центра для детей и подростков с аутизмом - врожденной отсталостью развития. Автор Патрик Сансон - эксперт с 30-летним стажем, директор одного из таких учреждений.
 Книга издана по материалам семинара, проходившего в Москве в 2005г. Представлены современные западные методики работы с людьми, страдающими аутизмом, Особое внимание уделено языку «Макатон», истории его создания, сфере применения, положительным сторонам и ограничениям.
 Книга адресована специалистам, работающим с детьми и подростками с аутизмом, родителям и всем, кто интересуется вопросами оказания помощи людям с нарушениями развития».
По ссылке: http://www.autisme-formation-conseil.fr/wp-content/uploads/2012/08/sanson_psihopedagogika_i_autizm.pdf
 
9. Список книг по аутизму: http://аутизм.su/index.php/knigi

Блок второй «Рассказы людей с аутизмом и родителей, воспитывающих детей с РАС»

1. Опыт матери, воспитывающей дочь с ранним детским аутизмом  - Парк К. «Социальное развитие аутиста: глазами родителя»  (Московский психотерапевтический журнал. - 1994. - № 3. - С. 65-95).
«Кларе Парк пришлось стать постоянным проводником для своей ныне уже взрослой дочери Джесси, которая с раннего возраста страдает тяжелой формой детского аутизма (синдрома Каннера). И в том, что в случае Джесси произошла достаточно успешная компенсация, и в том, что из равнодушной к окружающим людям и интересующейся только игрой света и тени девочки она выросла не в "человека дождя", а в доброго и ответственного человека, который по-детски не может не быть хорошим - в этом заслуга, прежде всего, ее терпеливой и мудрой мамы.
Именно на долю матери выпала та колоссальная каждодневная работа, которую не может выполнить за родителя аутичного ребенка ни один самый квалифицированный психолог или дефектолог.
Предлагаемый читателю текст взят из научного сборника - одного из серии, выпускаемой коллективом исследователей, которые работают над специальными коррекционными и образовательными программами для аутистов в Северной Каролине (TEACH program). 
Читателя же, пожелавшего подробнее ознакомиться с родительским опытом Клары Парк, можно отослать, прежде всего, к ее книге "Осада" (The Siege)».
Прочтите рассказ Клары, перейдя на сайт - http://magazine.mospsy.ru/nomer9/s03.shtml
 
2. Дилигенский Н. «Слово сквозь безмолвие» (Москва, 2000) – записки-воспоминания мальчика с аутизмом о детстве и размышления о происходящем сейчас.
«Позволю себе немного рассказать об авторе, потому что знаю его уже более двадцати лет. В начале своей профессиональной жизни я познакомилась с маленьким мальчиком. Мне объяснили, что это ребенок с аутизмом, что у него большие трудности в установлении контакта с другими людьми. Природа этих трудностей в то время была совсем не ясна. Николка удивил меня своим умным, серьезным и лукавым взглядом. Казалось, что он все понимал, но ничего не делал, не разговаривал, не общался, хотя иногда мог легко произнести достаточно сложные слова.
Часто в те годы, а иногда и сейчас, аутизм объясняли тем, что такие дети просто не хотят быть с другими людьми (нет потребности в общении) и поэтому стремятся уйти в свой особый внутренний мир. Именно благодаря Николке мы тогда этому не поверили. Мы не только чувствовали в нем свою особенную внутреннюю жизнь, но и временами видели живое внимание и понимание, сочувствие, интерес к людям. Сам он ни в чем активно не участвовал и, казалось, даже испытывал страдание, когда его к этому понуждали, но при этом часто очень живо и адекватно реагировал на происходящее.
Он коротко взглядывал и улыбался тому, чем заинтересовались бы и мы сами; держался рядом, если шел занимательный, умный разговор, мог засмеяться удачной остроте или поразившей его мысли. И слова он повторял чаще всего все-таки не механически, а избирательно - именно незнакомые и интересные. Поэтому мы не могли поверить в то, что его умное выражение лица случайно, и все чаще нам начинало казаться, что за аутистической отгороженностью скрывается мальчик, который на самом деле хочет жить, как все, но что-то не дает ему вырваться в активную жизнь. Все наше дальнейшее знакомство подтвердило это предположение».
Прочитать полностью по ссылке: http://www.autism.ru/read.asp?id=110&vol=0
 
3. Сошинский С.А. «Как зажигается свеча» (отрывок из книги, которая готовится к печати в серии "библиотека журнала "Аутизм и нарушения развития")«Это история четырех лет жизни аутичного ребенка в нашей семье. Он родился в другом доме, его родители никогда от него не отказывались, но не смогли ему помочь. Моя жена предложила: может быть, у нас получится? У нас три внука такого же возраста как Андрюша, живут с нами. Сама Наташа (профессиональный и опытный биолог) последние двадцать лет, так или иначе, занималась детьми - и собственными, и внуками, и руководила чем-то вроде маленького детского сада прямо у нас дома. Опыт есть, можно было попробовать и с Андрюшей.
Я хочу рассказать, что удалось и что не удалось (по сегодняшний день) для него сделать. Борьба за Андрюшу не кончилась, но мы и в первый день его появления у нас не знали, можем ли мы ему помочь, не знали все четыре года, удастся ли следующий шаг в его развитии. Не знаем и сейчас, сможет ли он преодолеть трудности, с которыми сталкивается. Сможет ли он когда-нибудь войти в полноценную социальную жизнь? Или ему предстоит участь одного из тех, кто не справился с проблемами становления? Мы не можем знать ответа на этот вопрос.
Но прежде чем приступить к подробному рассказу об Андрюше, хочу рассказать о другом, более раннем случае моего соприкосновения с тяжело больными детьми. Для меня это как бы другое звено одной цепи, и то, что узнаю теперь из общения с Андрюшей, есть продолжение того, что узнал прежде из общения с теми больными детьми. Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.
И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект - совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13-14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только "мама" и почему-то "алибаба", а глаза ее были прекрасны, с нею можно было разговаривать глазами. Она нуждалась в общении, да и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры светилась из ее глаз, и отсутствие интеллекта было уже не так важно для общения.
Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде "ладушек". Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: "Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и наверное уже давно забыла о Саше, а он вот, живет... Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется -Саша видит ангелов..." Помолчав, добавила; "Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша...". (Через два года Саша умер от воспаления легких).
Я сделал это отступление, чтобы сказать: есть две мерки человеку, ребенку: одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Размышления после посещений диспансера укрепили в мыслях о том, что у жизни есть другие измерения помимо общеизвестных, и нам часто не хватает чуткости видеть эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка».
Прочитать дальше можно по ссылке: http://www.autism.ru/read.asp?id=156&vol=0
 
4. Грэндин Т, Скариано М.М. «Отворяя двери надежды: Мой опыт преодоления аутизма».- М.:Центр лечебной педагогики, 1999.
«Этой книгой открывается новая серия «Особый ребенок», посвященная детям с проблемами психического развития и/или социальной адаптации. Первая книга серии представляет собой перевод уникальных воспоминаний Темпл Грэндин — женщины, сумевшей преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Книга, изданная первоначально по-английски (помощь в ее написании оказала литератор Маргарет М. Скариано), была впоследствии переведена на датский, исланд­ский, немецкий, шведский, японский языки. Теперь с ней может познакомиться и русскоязычный читатель. В издание включена сопроводительная статья сотрудников Центра лечебной педагогики (Москва). Издание предназначено для специалистов, родителей и всех, кто интересуется «проблемными» детьми».
Книгу можно прочесть по ссылке: http://lib100.com/book/common_psychology/emergence_labeled_autistic/html/
 
5. Наоки Хигасида. «Почему я прыгаю.  Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом»» - Рама Паблишинг, 2014.
«Эта книга — искренние и открытые ответы на самые частые вопросы, которые волнуют окружающих, взаимодействующих с аутистами. Рассказывая о себе, Наоки приглашает нас увидеть и почувствовать повседневный мир таким, каким его видит и ощущает сам автор и другие дети с аутизмом. Будет ли нам комфортно, если тело перестанет нам подчиняться в полной мере? Если для того, чтобы не потерять мысль, нам придется десятки раз ее повторить вслух?
Если для того, чтобы не потерять себя, нам придется… прыгать? Ответы Наоки убеждают читателей в том, что хотя аутизм — это все-таки заболевание, но прежде всего оно говорит о необычности вашего ребенка.
Возможно, эта книга не сможет помочь вам победить аутизм вашего ребенка, но наверняка вам удастся лучше понять, почему он многие вещи делает не так, как другие дети. А еще мы надеемся, что эта книга вдохновит вас на выявление скрытых талантов у вашего ребенка и придаст сил вашей вере в его неординарные способности. Кто знает, возможно, именно аутисты с их невероятным творческим и интеллектуальным потенциалом продемонстрируют миру новые возможности человеческого мозга».
Если вас заинтересовала эта книга, можно прочитать ее по ссылке: http://coollib.com/b/288079/read

Блок третий «Рекомендации специалистов родителям»

1. Баенская Е.Р. «Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием»
«Для адекватной оценки благополучия формирующейся эмоциональной сферы крайне важно, однако, заметить не только отсутствие или задержку появления какой-то обязательной поведенческой реакции, но и определить ее качество. Как бы это ни казалось парадоксальным, наиболее тяжелые и сложные нарушения эмоционального развития, которые возникают, например, при раннем детском аутизме и становятся очевидными к 2,5–3-летнему возрасту ребенка, могут закономерно вырастать из тонких, едва уловимых, признаков аффективного неблагополучия на самых ранних этапах психического развития. Часто их вообще трудно зафиксировать по каким-либо формальным критериям, поскольку развитие ребенка вполне может укладываться в границы нормы, а иногда по ряду параметров выглядеть и как опережающее. Даже очень внимательные родители не всегда могут правильно оценить своеобразие поведения ребенка, характер его реагирования на близких и окружение в целом. Порой значимые признаки патологических тенденций аффективного развития вначале ошибочно воспринимаются как положительные качества малыша – чрезвычайно спокойного, «удобного», не просящегося на руки или крайне бесстрашного.
Во многих случаях родители даже чувствуют, что с ребенком «что-то не то», но что  именно – понять не могут: то ли у ребенка такой особый характер, то ли они сами не являются достаточно умелыми и «правильными» во взаимодействиях с ним. Это особенно трудно понять, когда такой ребенок – первый. Часто осознание проблем начинается тогда, когда у мамы появляется возможность сравнивать своего малыша с его сверстниками (на приеме в поликлинике, при встречах с детьми друзей, на детской площадке и т. д.).
К сожалению, в большинстве таких случаев не помогает и раннее обращение к специалистам – педиатрам и невропатологам. Они чаще всего не поддерживают родительских опасений, пока ребенок находится в младенческом возрасте. Когда ребенок становится немного старше и возрастающие трудности его психической организации начинают проявляться все более явно, возникают предположения о возможной недостаточности интеллектуального и/или речевого развития, о каких-то нарушениях в области восприятия. Так, если малыш не реагирует адекватно на обращение к нему, не откликается на свое имя, то естественно, что близкие прежде всего предполагают у него снижение слуха, а если он не говорит – наличие речевых нарушений. Подозрения о серьезных трудностях эмоционального развития возникают, как правило, в последнюю очередь. Тем не менее эти трудности достаточно распространены, и благополучие развития аффективной сферы должно отслеживаться так же тщательно, как и благополучие сенсорного, моторного, речевого и интеллектуального развития. Для этого есть все возможности, поскольку основные феномены и обязательные этапы нормального эмоционального развития маленького ребенка, в общем, достаточно изучены.
Цель данной работы – показать формирование необходимых механизмов эмоциональной регуляции поведения ребенка в раннем возрасте (Никольская О.С., 1990). Часть из них обеспечивает последовательное приспособление ребенка к стабильным жизненным циклам; другие позволяют малышу адаптироваться к неожиданно меняющимся обстоятельствам, помогают ему обретать самостоятельность, справляться с препятствиями, опасностью. Важнейший из этих механизмов, который формируется и начинает действовать почти сразу после рождения ребенка, помогая «вызреванию» всех остальных, – это механизм, регулирующий его эмоциональные взаимоотношения сначала с близкими людьми, а затем – со сложным миром человеческих отношений, в который он вступает.
Мы увидим, что всякий раз включение нового аффективного механизма в систему эмоциональной регуляции поведения ведет к временной нестабильности: появлению страхов, капризов, непослушания. Некоторые из таких моментов традиционно считаются кризисами детского развития. Их необходимо отличать от признаков настоящего неблагополучия в раннем эмоциональном развитии ребенка, которые в дальнейшем приводят к серьезным нарушениям. В этой книге мы постараемся охарактеризовать их различия».
Книга доступна по ссылке: http://www.autism.ru/read.asp?id=97&vol=10
 
2. Заломаева Н.Б. «Опыт обучения аутичных детей начальным школьным навыкам»
«Для обучении аутичных детей чтению и письму была модифицирована методика "глобальное чтение". Эта методика была первоначально разработана для глухих детей (см. Корсунская Б. Д. Воспитание глухого дошкольника в семье. - М.: Педагогика, 1971). В нее были введены некоторые традиционные приемы работы по развитию способности выделять звук и букву в слове, по отработке графических навыков и обучению началам письма».
Прочитать дальше можно по ссылке: http://www.autism.ru/read.asp?id=45&vol=0

3.Визуальное расписание для ребенка с аутизмом.
Как составить: http://outfund.ru/chto-takoe-vizualnye-raspisaniya-dlya-rebenka-s-autizmom/
 
4. Янушко Е.А. «Игры с аутичным ребенком. Установление контакта, способы взаимодействия, развитие речи, психотерапия»
«В книге описаны игры и приемы, использование которых позволит наладить контакт с аутичным ребенком, поможет ему избавиться от напряжения и страхов. Книга условно делится на две части: одна посвящена работе родителей, другая — работе специалистов.
Задача родителей — прежде всего организация пространственно-временной среды (глава 2, с. 14), в которой живет и развивается ребенок, формирование у него бытовых навыков (раздел «Бытовые ритуалы», с. 23), а также создание специальных условий для занятий (раздел «Организация занятий», с. 65).
Задача специалиста на начальном этапе обучения — установление эмоционального контакта с ребенком (раздел «Стереотипная игра», с. 31), предоставление ребенку новых положительно окрашенных сенсорных впечатлений (раздел «Сенсорные игры», с. 32); выявление скрытого напряжения, а также подавленных негативных эмоций и предоставление ребенку адекватного способа избавления от них (раздел «Игровая терапия», с. 45); выявление скрытых страхов и формирование путей их преодоления (раздел «Психодрама», с. 55). При этом предпочтительнее начинать занятия с ребенком именно с такой психологической работы, а непосредственно к обучению переходить только после того, как произойдет улучшение общего психологического фона его развития.
В книге намечены пути развития сюжетно-ролевой игры (раздел «Сенсорные игры», с. 32), организации взаимодействия и ознакомления с окружающим (раздел «Совместное рисование», с. 58), формирования элементарных представлений о времени (с. 21).
Далее рассматривается взаимодействие специалистов и родителей аутичного ребенка, предложены пути достижения взаимопонимания между ними».
Читать далее по ссылке:http://www.e-reading.club/bookreader.php/103887/Yanushko_-_Igry_s_autichnym_rebenkom.html

5. «Аутичный ребенок: проблемы в быту» (Методические рекомендации, Москва, 1998). В брошюре рассказывается, как научить ребенка с РАС социально-бытовым навыкам.
По ссылке: http://www.orikhiv-dnz5.edukit.zp.ua/Files/downloads/Аутичный%20ребенок%20в%20быту.pdf

6. Мальчик моет руки  - набор картинок, которые можно использовать при обучении социально-бытовым навыкам детей с РАС. 
По ссылке: http://forchel.ru/4692-algoritm-pravilno-moem-ruki.html

Визуальная последовательность шагов: «Как мыть руки». 
По ссылке: http://www.abarussia.ru/2013-02-13-03-19-23/vizualnye-materialy-dlya-raboty-s-patsientom-2/107-povedencheskie-posledovatelnosti-shagov-zadaniya/184-posledovatelnost-shagov-kak-myt-ruki.html

7. «Коррекция двигательных нарушений у детей дошкольного возраста с ранним детским аутизмом» Ульянова Р. К. В статье рассказывается, как развить крупную и мелкую моторику у детей с РАС. Предложены упражнения.
По ссылке: http://www.autism.ru/read.asp?id=42&vol=0

Направления помощи лицам с РАС и  их  семьям в условиях Ресурсного центра сопровождения  обучающихся с ОВЗ ФГБОУ ВО «НГПУ»

Психолого-педагогическое сопровождение родителей, воспитывающих детей с РАС, в условиях регионального ресурсного центра «Семья и дети» ФГБОУ ВО «НГПУ»